Intervista all'infermiera Barbara Pontiroli

Introduzione Dr. Fazio “A che punto è la ricerca contro il tumore neuroendocrino”

La ricerca nei tumori neuroendocrini, definiti comunemente NET, progredisce e per il momento non ha ancora portato a stravolgimenti epocali nel trattamento e nella prognosi dei pazienti. La tipologia di tumori trattata è molto varia e con decorsi clinici eterogenei, alcuni particolarmente indolenti mentre altri molto rapidi ed aggressivi che rispondono in maniera differente alle stesse terapie. La ricerca clinica dei NET procede quindi in varie direzioni, a cominciare dalla migliore conoscenza di questi tumori, e la medicina narrativa gioca un ruolo fondamentale nella scelta della miglior cura possibile per ogni paziente. I contributi dei donatori continuano ad essere essenziali per l’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) ed in particolare i fondi dell’associazione “da Zero a Dieci” permettono di coprire le spese per risorse materiali ed umane nell’ambito della ricerca sui carcinomi neuroendocrini, noti per essere tumori molto aggressivi. Gli studi clinici sono lo strumento cardine per l’analisi sul piano clinico, biologico, molecolare e genetico della malattia, al fine di sperimentare terapie innovative che migliorino la prognosi dei pazienti.

1) Ci racconta come è venuta a conoscenza della storia di Cristiana e della Onlus Da 0 a 10?

Barbara Pontiroli, infermiera vincitrice del bando di assunzione dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) ci racconta come è venuta a conoscenza dell'associazione Da Zero a Dieci, e soprattutto della storia di Cristiana, di cui ci dice: “mi ha colpito della sua esperienza la voglia di essere considerata prima di tutto un individuo che una persona malata”. La lunga lotta di Cristiana contro il tumore endocrino non ha mai spento il suo entusiasmo né tantomeno la sua voglia di progettare il futuro, aspetti che si sono naturalmente riversati sull’assistenza erogata da IEO nei confronti di ogni paziente ricoverato e nel lavoro di Barbara.

2) Cosa ha significato per lei ricevere questa borsa di studio?

La vincita di questa borsa di studio ha un grande valore per Barbara che non solo sente la responsabilità di contribuire alla ricerca sui tumori neuroendocrini ma anche di poter aiutare a realizzare il progetto originario di Cristiana. Migliorare la qualità e le speranze di vita dei pazienti è un aspetto fondamentale nel suo lavoro quotidiano di cura e assistenza.

3) In che modo è cambiato il suo lavoro e il suo approccio da quando è entrata a far parte dei collaboratori dello IEO? Che rapporto si è instaurato con i suoi pazienti?

Lavorare in un gruppo di professionisti multidisciplinare permette di instaurare con i pazienti uno stretto e continuo confronto per poter garantire alla persona assistita la migliore assistenza basata sulla conoscenza scientifica, sull’esperienza e sulle capacità empatiche di tutti i singoli professionisti. Per Barbara essere un'infermiera dello IEO significa poter costruire un rapporto privilegiato con i propri pazienti: seguendo persone che aderiscono a studi clinici per un lungo periodo riesce, con molti di loro, ad instaurare un legame che va al di là della patologia, arrivando ad un grado più intimo, di confidenza in cui vengono raccontate preoccupazioni, paure e progetti per il futuro, esattamente come avrebbe desiderato Cristiana.

4) Come viene applicata e quali giovamenti porta secondo lei la medicina narrativa sia al paziente che al personale ospedaliero?

Per Barbara la medicina narrativa è diventata un elemento imprescindibile nel rapporto con i pazienti. Tramite la narrazione del proprio vissuto di cura, la persona condivide emozioni, preoccupazioni e paure con altri individui, condividendo una fase molto importante e personale della propria vita. La medicina narrativa permette al paziente non solo di alleviare lo stress, ma anche di instaurare una connessione con altre persone che stanno vivendo la sua medesima situazione.

5) Che cosa si augura per il futuro?

I desideri di Barbara per il futuro del suo lavoro in IEO sono legati alla possibilità di dare un contributo concreto all’associazione “da Zero a Dieci”, continuando ad applicare nella sua quotidiana pratica assistenziale tutti quegli aspetti che erano importanti anche per Cristiana. Inoltre, si augura che la medicina narrativa possa diventare sempre più parte di un percorso di cura per le persone affette da patologia tumorale, insieme al progredire della ricerca clinica e scientifica.